Era il 2015 quando alcuni volontari, il presidente di un movimento a difesa dei diritti Alleanza Italiana, medici, altri presidenti di altre associazioni ed aventi diritto (malati, familiari ecc…) si sono uniti per combattere contro l’impossibilità per le malattie orfane di terapia, in Italia, di accedere all’ utilizzo delle così dette cure compassionevoli, ossia terapie in fase sperimentale; perciò sono state organizzate campagne per la raccolta firme a favore del cambiamento della legge Balduzzi, raccogliendo 50.000 firme in pochi mesi per cercare di cambiarla. Legge che attualmente non permette che un malato di malattia rara, possa utilizzare in Italia terapie in fase sperimentale, abbandonando sia economicamente ma anche moralmente il malato e la famiglia ad un nefasto destino.
Ma la nostra azione non si è fermata qua. Trovo tutt’ora ingiusto ed incivile che un paese moderno, democratico e civilizzato, non aiuti i cittadini a vivere con dignità accompagnandoli in un percorso di ricerca di potenziali possibilità terapeutiche anche extra territoriali. E nella sanità, laddove le terapie autorizzate per patologie rare neurodegenerative risultano essere palliative, un paese civile dovrebbe avere l’obbligo di accettare se non indirizzare un malato a provare delle alternative all’estero, oltre che di supportarlo nella ricerca! Perchè proprio in quest’ottica che dovrebbe esistere la cooperazione tra paesi europei od internazionali ed è proprio per coprire la mancanza di questo diritto/dovere, che è nata Epha Foundation.
I fatti: risalenti al 2015, quando un gruppo di volontari insieme al medico triestino Marino Andolina mossi dalla necessità di cercare un laboratorio estero di alta qualità per la replica del metodo Stamina, bloccato in Italia, trovano un laboratorio svizzero che allora, da più di 15 anni, bancava e produceva terapie biologiche derivate dal grasso mesenchimale. Gli esosomi. La commissione scientifica del laboratorio, dichiarerà in seguito che tali terapie, nei numerosi studi fatti sia in territorio elevetico che internazionali, risultavano non avere effetti citotossici e di cancerogenesi come invece hanno potenzialmente le staminali mesenchimali, al pari di efficacia terapeutica.
Fu su queste basi che il dottor Andolina, decise di spostare la sua attenzione dalle staminali agli esosomi; terapie che già all’estero erano all’epoca 15 anni che le utilizzavano su diverse patologie con comprovati risultati scientifici. Cosi’ su richiesta dei malati e delle associazioni, alcuni volontari hanno creato una fondazione svizzera che facesse da ponte tra l’Italia e l’estero, Fondazione pubblica controllata dalla governity sanitaria elvetica. Ero fiera di avere potuto contribuire ad aiutare insieme ad altre persone a creare quel collegamento sanitario internazionale necessario per accompagnare i malati e le famiglie in un percorso consapevole di diagnosi, terapia e controllo tra stati cooperanti. Tutto ciò sotto l’occhio vigile di alcune università e ospedali italiani con presentazione alla stessa all’AIFA.
Abbiamo combattuto affinchè queste terapie, non riconosciute dal nostro SSN e riconosciute dal SSN elvetico ma solo per i residenti, fossero gratuite. Abbiamo chiesto ed ottenuto fino all’osso una riduzione delle tariffe per l’ estrazione, spedizione, bancaggio, conservazione, lavorazione, preparazione e successiva inoculazione della terapia da parte del laboratorio, della clinica e delle figure medico sanitarie operative, e follow up di controllo gratuito mediante ospedali italiani e parallelamente, ci siamo mossi per poter trovare un ospedale che gratuitamente le potesse erogare: ma non siamo mai arrivati a quell’incontro; perchè proprio il giorno in cui dovevamo incontrarci con un ospedale interessato alla sperimentazione e le competenti autorità politiche, lo Stato ci ha fermato.
Da allora sono passati 8 anni e 2 gradi di giudizio, anzi 3 se vogliamo includere il riesame, perchè ciò che ci ha fermato era l’accusa più terribile ed infamante che un volontario probono possa ricevere:
– associazione per delinquere finalizzata alla truffa e alla somministrazione illecita di farmaci. E dopo 8 anni di calvario giudiziario l’assoluzione. Ma io non considero ciò una vittoria ma una sconfitta!
Personalmente: vorrei ringraziare tutte quelle decine e decine di testimonianze anche di persone che non ho mai conosciuto, malati e parenti che si sono battuti in difesa di Epha Foundation, dei volontari che hanno contribuito a costituirla e che hanno aiutato i malati e i loro familiari durante il loro percorso sperimentale; vorrei ringraziare le università ed i medici che ci credevano e che supportavano la fondazione per verificare le progressioni; vorrei ringraziare le istituzioni e gli ospedali che si erano resi disponibili a promuovere e seguire la terapia in Italia; l’ospedale estero e le istituzioni che sarebbero stati disposti a fare partire una sperimentazione gratuita per gli italiani; ringraziare i consulenti dello Stato che hanno dichiarato che le terapie oggetto del processo, ossia gli esosomi, non potevano per loro natura avere effetti avversi, tossici o collaterali; vorrei ringraziare i nostri periti esperti in terapie a base di esosomi che attualmente li stanno sperimentando su cavie, che hanno parlato degli effetti biologici positivi che potranno avere sul corpo umano, spiegando i meccanismi biologici e fisiologici e confermando l assenza totale di tossicità, cancerogenesi o effetti avversi.
Sconcerto: sono rimasta invece sconcertata dalla pressapochista e amorale testimonianza della Senatrice Cattaneo, che pur avendo ammesso sotto giuramento, di NON conoscere gli esosomi, ha affermato alla corte che erano tossici, promuovevano cancerogenesi, dannosi e privi totalmente di ogni forma terapeutica. Mi chiedo come è stato possibile interpellare con testimone una persona che si è dichiarata ignorante in materia e come le sia stato permesso di fornire un giudizio basato esclusivamente su propri pregiudizi senza la benchè minima preparazione sulla materia, che ha affermato di avere semplicemente letto la sera prima per curiosità, perchè sono insigniti dall eipiteto di SENATORE. Tali giudizi in sede processuale penale avrebbero potuto condannare persone innocenti e soprattutto fornire un pregiudizio su una terapia innovativa e potenzialmente efficace! Mi chiedo con che coscienza personale, sociale e scientifica la Cattaneo abbia accettato da parte del pubblico mistero di presenziare.
Comprendo: quelle poche persone che durante le testimonianze hanno dichiarato il falso, smentito poi dalle prove e da loro stessi durante il contraddittorio. Rispetto ad altri volontari, io li perdono e non li perseguirò per falsa testimonianza. Non possiamo pretendere che ogni persona abbia i nostri principi e quindi li capiscano. Molte famiglie di malati si muovono per necessità personale e non per solidarietà sociale, perchè se non stessero in questa condizione non si spenderebbero in una causa che non li tocca; ecco che per questi motivi per queste persone è difficile che accettino e comprendano i motivi che spingono un volontario senza alcun legame di parentela o economico, ad aiutarli.
Inorridisco: per quei pochi sciacalli che hanno chiesto un risarcimento danni anche nel caso in cui non è stata fatta alcuna terapia. Li purtroppo mi sono resa conto che essere malati non significa essere brave persone.
Il processo: nell’arco di tutto il processo l’impianto accusatorio si è basato unicamente sull’incapacità del pubblico ministero di accettare che alcune persone, prive di interesse economico, si sono spese per aiutare gli aventi diritto; dapprima cercando un laboratorio che potesse replicare il metodo Stamina grazie ad Andolina, che di fatto era stato bloccato presso l’ospedale civile, per poi aiutare gli stessi a formare una fondazione svizzera (Epha Foudation) con presidente Giacomo Giliotti, malato di sla (stralciato dal processo suo malgrado perchè dichiarato inabile alla testimonianza a causa della sua patologia) con lo scopo di poter far accedere i malati che erano ritenuti idonei dalla comunità scientifica Svizzera, alle terapie a base di esosomi in Territorio elvetico.
Perchè siamo arrivati al processo: il tribunale del riesame ci aveva tolto dagli arresti domiciliari ritenendo l’insussistenza dei reati di truffa e di illecita somministrazione incardinando il giudizio esclusivamente sulla valutazione e le “prove” del PM ottenute in sede ‘i indagine. Eravamo quindi liberi. Sconvolti dalle accuse, dagli arresti, dallo tzunami che ci aveva travolto e travolto i malati ma liberi. Siamo arrivati al processo perchè il GUP aveva disposto il rinvio al giudizio in quanto la cassazione aveva annullato l’ordinanza del tribunale del riesame perchè non aveva motivato correttamente l’insussistenza delle truffe.
Primo grado di giudizio: assoluzione in primo grado dal presunto reato di truffa poichè truffa non c’era stata, ma condannati perchè avevamo costituito una fondazione svizzera favorendo la possibilità ai cittadini italiani di andarsi a curare all’estero; e per ciò ci è rimasta l’associazione a delinquere, oltre al reato di somministrazione di farmaci in Italia che in modo del tutto estemporaneo, provvisorio e non prevedibile si era inizialmente creato e poco dopo interrotto, a causa dei cambiamenti delle leggi svizzere sulla ricezione e infusioni per i minori di 18 anni.
Secondo grado di giudizio: assoluzione piena in appello perchè il fatto non sussiste. Esattamente come aveva dichiarato il tribunale del riesame 8 anni prima; e il reato per avere favorito le infusioni eseguite in Italia dal dottor Andolina (chieste dai malati poichè in svizzera per i minori si era chiusa questa possibilità) prescritto. Con la mia personale soddisfazione morale che persino il pubblico ministero dell’ Appello (diverso da quello che aveva condotto le indagini e il primo grado) ossia la pubblica accusa, ossia lo Stato, durante l’arringa ha dichiarato ai giudici presenti che noi siamo brave persone.
Giacomo: il presidente di Epha Foundation malato di sla, ci ha sempre supportato in tutte le fasi del processo nonostante la sua patologia perchè ci ha sempre detto, la vostra vittoria è una nostra vittoria ed una vittoria dei malati. Nonostante i suoi 10 anni di malattia ancora lotta e vive proprio grazie a quelle cure che in Italia sono dichiarate “imperfette e dannose”.
Bloccando Epha Foundation cosa è stato impedito? E’ stato impedita la possibilità di utilizzare in modo legale e scientificamente controllato una sperimentazione all’interno di alcuni ospedali esteri, e’ stato impedito di collaborare con ospedali e università italiane per velocizzare i tempi di conoscenza e sperimentazione degli esosomi su alcune patologie rare come la SLA o la Slcerosi multipla.
La vittoria: contenti gli avvocati che erano basiti sin dall’inizio nell’accanimento nei nostri riguardi ingiustificato; contente persino le presunte vittime ossia i malati, che ci hanno supportato fin dall’inizio.
Ma giustizia è stata fatta? 8 anni di processo basato sulle interpretazioni e gli umori personali, nel frattempo molti malati che hanno potuto partecipare alle terapie svizzere, nonostante avessero avuto iniziali miglioramenti, sono decedute; altre ancora viventi non hanno potuto continuare. Ma per me un assoluzione amara! Non per gli ingiusti 50 giorni di arresti domiciliari, i migliaia di soldi spesi nelle difese, le preoccupazione e i pianti dei miei figli che nel mio caso avevano sia la mamma che il papà nella stessa situazione, la separazioni dal mio compagno perchè la coppia non ha retto lo tsunami, le notti insonni a raccogliere prove che DIMOSTRAVANO la nostra innocenza smontando un impianto accusatorio basato solo di INTERPRETAZIONI e PRESUNZIONI; la malattia emotiva e fisica, l’ anoressia, la depressione per l’alto tasso di dolore sopportato, il tutto durato 8 anni; 8 anni cercando di ricostruirsi, di combattere, di sorridere e far finta di nulla, di non mollare, di supportare la famiglia, di studiare e lavorare nonostante questo peso sul cuore perchè nel frattempo qualcuno di noi per questo si è ammalato, separato, ha perso lavoro e reputazione.
Nonostante tutto questo dolore io ritengo un amara vittoria perchè:
- Perchè sebbene sia minimamente risarcibile in parte il danno a noi cagionato da parte dello Stato uno Stato civile non può investire risorse per cercare di condannare persone innocenti ed il dolore e la distruzione di 8 anni di penale non può essere risarcito iniquamente;
- Perchè è stato calpestato il diritto di associazionismo nell’intento di aiutare i nostri concittadini a difendere un proprio diritto liquidandolo come associazione a delinquere;
- Perchè la vera vittoria per noi è permettere la libertà di cura e di curarsi dove si vuole senza rischiare un processo penale;
- Perchè chi ha usato strumenti processuali per carrierismo o altri motivi sapendo che non erano stati commessi reati è comunque libero ancora di lavorare;
- Perchè la giustizia italiana si basa sul doversi difendere dalle accuse presunte o interpretative e non sulle prove dimostrando di avere commesso dei reati prima di mandare a processo;
- Perchè nel frattempo le terapie sono state interrotte e molti malati sono deceduti, altri impossibilitati a continuare;
- Perchè si è messo uno stop all’innovazione e la futuro;
- Perchè se lo stato Italiano legittimamente non acconsente di adottare terapie diverse da altri stati, non significa che queste terapie debbano essere dichiarate imperfette o tossiche o inutili;
- Perchè se lo stato italiano non può garantire cure diverse da quelle autorizzate, per alcune patologie rare deve permettere ai malati orfani di cura di potersi curare all’estero mediante una cooperazione sanitaria; siamo in Europa questa cooperazione dovrebbe essere già operativa da anni dovrebbe essere applicata;
- Perchè se ci sono terapie sperimentali italiane, un malato che non ha possibilità di sopravvivenza con le cure autorizzate, deve poter scegliere di provare a migliorare la sua qualità di vita anche in Italia con l’accesso alle cure sperimentali compassionevoli;
- Perchè proprio per contrastare il mercato nero dei farmaci e i veri truffatori lo Stato italiano ha il dovere di conoscere strutture che fanno terapie serie all’estero e di indirizzare gli italiani senza lasciarli soli a doversi arrangiare rischiando di finire in mano a persone abbietti;
Proprio per tutto questo ritengo che sia stata una sconfitta e vorrei che questa situazione che ci è accaduta non cadesse nel dimenticatoio ma fosse utilizzata come volano per cambiare. Noi non ci fermeremo qua perchè se ci è stata tolta la serenità per 8 anni, l’unico modo per recuperarla per quel che mi riguarda non è dimenticare, ma è impegnarmi a usare questo dolore per cambiare le cose... è nella nostra indole, perchè siamo fatti così, perchè ci mettiamo impegno sociale in tutto ciò che facciamo, lo faccio per dare un futuro migliore ai miei figli, lo faccio anche per la mia coscienza e personalmente lo faccio anche con i miei pazienti nel mio lavoro a prescindere da Stamina 2; quando posso aiuto oltre il mio dovere come altri sanitari fanno… ma sempre soli, lasciati soli.
Dott.ssa Salvi Monica